Sistinozis Hastaları Derneği;
2016 Ankara Merkezli kurulmuştur. Derneğimiz Sistinozis hastalarının ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim vb hakkında yol göstermeyi ve bu konudaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak amaçlanmaktadır.